家中长辈反复忘事,常被一句“人老了,糊涂很正常”带过,却遮蔽了认知症的真相。认知症俗称老年痴呆,阿尔茨海默病最为常见。碍于病耻感,不少家庭回避筛查错过干预时机。早发现、早诊断、早干预可以延缓认知症发生发展,轻度认知障碍是认知症防治的“黄金窗口期”。
上海“剪爱”公益发展中心(以下简称“剪爱”)专注脑健康与认知症三级预防十三年,推动认知症从隐秘的家庭伤痛变为大众看得见、可参与的行动。
从剪纸课到三级预防
“剪爱”始于养老院一堂剪纸课。“剪爱”创始人、理事长汤彬回忆,36年前80岁的外婆患上老年痴呆,那时还没认知症这种叫法。“母亲照顾外婆那种辛苦的感受,一直印在我脑子里。”大学毕业后他在上海安家,周末常和朋友去养老院教老人剪纸。交流越多,他越意识到记忆衰退是个容易被忽视的问题。
2013年“剪爱”注册成立,“剪”是方法论,“爱”是价值观。汤彬很快认识到,做活动不等于解决问题,热闹的手工触碰不到认知症核心痛点。除了提升患者家庭生活质量,同样重要的是推动健康人群敢于主动做脑健康筛查和预防。
2015年是关键转折点。中科院博士周克纯加入后,“剪爱”确立认知症三级预防体系:“治未病”公众科普与风险筛查;“治欲病”高风险人群早期干预;“治已病”认知症家庭照护与支持,并组建医师、社工师、康复师、心理咨询师、健康管理师等跨学科志愿队伍扎根社区。
社区干预与家庭支持
图为上海认知症家属互助会。(“剪爱”供图)
今年88岁的王锦深有感触。91岁的丈夫姚晓华确诊阿尔茨海默病后一度低头寡言。夫妻参加了为期三个月的社区干预小组,经过饮食、运动、社交、脑力训练,老人有了变化。身边不少人告诉王锦,“叔叔说话多了,以前眼睛朝下看,现在眼睛里有光了!”王锦说,只要自己脑子没有坏,就有信心“跟他一块儿跨过这道坎”。
46岁的刘晓梅,父亲患病五年。她曾以为父亲就是“记性不好,人傻了”。加入认知症家属互助会后,她了解到这病可控可防,得了病也能好好生活,即便最后阶段家属还是有很多办法积极应对。
公共倡导与平台赋能
图为《迷失钟表》公共艺术展海报。(“剪爱”供图)
如何让更多人读懂认知症?“剪爱”联合伙伴们用三年推出《迷失钟表》公共艺术展,把患者笔下扭曲错位的时钟做成能真实走动的巨型钟表,摆放在地铁站,让更多人看见。“我们‘磨’的,并不是一个钟表装置,而是在看我们是否有这样的坚持。”电通创意执行创意总监侯宗昆说。
“剪爱”还陆续打造“认知症好帮手平台”AI赋能项目,把志愿者经验结构化、工具化;孵化“爱米粒认知症家属互助会”;协助《忘不了餐厅》节目;推动认知症友好社区纳入政府实事项目;联合推出认知症健康险。
从社区服务到行业赋能
图为“记忆的守望者”开展公共倡导行动。(“剪爱”供图)
汤彬坦言,2021至2024年间机构既想深耕专业,又放不下扩大规模,“既没做深,也没做大”。2025年理事会明确转向,“剪爱”从社区服务型机构转型为行业赋能型平台。
2025年9月,“记忆的守望者——认知症三级预防解决方案”入选南都公益基金会好公益平台第十二批优质公益产品。汤彬表示,沉淀十三年的实践不再局限于当地,并期待链接社会影响力投资人,吸纳成熟项目操盘手,做深做强。
从剪纸课堂到三级预防,从上海社区到平台赋能,汤彬希望“剪爱”赋能100万人成为行动者,“长辈曾守护我们长大,如今轮到我们守护他们的晚年。”(记者高海英)